Fop - Doença rara

É uma enfermidade genética tão rara, que afeta uma em cada dois milhões de pessoas. No Brasil só são conhecidos 30 casos.

A doença faz com que todos os músculos do corpo virem ossos causando a imobilização total. Formam-se ossos no interior de músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos conectivos. Para se ter uma idéia, pode atingir até a mandíbula, levando a pessoa a não mais conseguir abrir a boca.


		FOP Doença rara

		É uma enfermidade genética tão rara, que afeta uma em cada dois milhões de pessoas. No Brasil só são conhecidos 30 casos. A doença faz com que todos os músculos do corpo virem ossos causando a imobilização total. Formam-se ossos no interior de músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos conectivos. Para se ter uma idéia, pode atingir até a mandíbula, levando a pessoa a não mais conseguir abrir a boca. Estou desenvolvendo todo um trabalho no sentido de divulgar o máximo possível na imprensa e comunidade médica. Até porque a criança com FOP tem pais saudáveis e normais. É uma criança aparentemente sem problemas, apenas com o dedão do pé diferente, menor que os outros. Na primeira década de vida começam os sinais da enfermidade, com o surgimento de calombos pelo corpo, inchados e dolorosos, que viram ossos. Como muitos médicos desconhecem a doença, e para descartar a possibilidade de câncer, acabam fazendo biopsias. Só que essas crianças não podem sofrer nenhum tipo de trauma no músculo, como injeções, vacinas, anestesias dentárias, cirurgias, quedas, contusões, nada. A cada atitude dessas, novos ossos se formam. Se forem encontradas mais 3 famílias que tenham mais de 1 geração afetada pela doença, o gene que causa a FOP será descoberto e uma terapêutica apropriada poderá ser desenvolvida. Por isso minha necessidade urgente de divulgar ao máximo essa doença. De boca em boca certamente uma pessoa com FOP saberá que há mais pessoas como ela no mundo, um grupo de novos amigos, dispostos a ajudar e informar. É fundamental encontrar mais pessoas com FOP para ajudar também nas pesquisas, assim como famílias multigeracionais com a doença. Essas famílias são a chave para a cura. Por isso, se você tem conhecimento de algum caso parecido, por favor, me escreva. Se você trabalha em algum veículo de comunicação e pode divulgar, me escreva. Se você pode divulgar no seu site, me escreva. Qualquer dica sobre o assunto, por favor, me escreva. isabelmachado@isabelmachado.com ou entre em contato com a Dra. Patricia L.R. Delai Médica Consultora sobre FOP para a América Latina Representante da IFOPA na América Latina - www.ifopa.org Rua Pedro de Toledo 129 cj 121 - Vila Clementino - São Paulo Cep 04339-030 tel/fax: (11) 5539-5817 celular: (11) 9658-8816 Email: patriciadelai@uol.com.br Houve o primeiro encontro latino-americano dos portadores em outubro do ano passado. Vejam as fotos em http://www.ifopa.org/portuguese/meetingpicts.html